Día Europeo de las Enfermedades Raras

Cada día se describen cinco Enfermedades Raras nuevas.

El Parlamento de Canarias se solidariza con los afectados de las Enfermedades Raras apoyando sus reivindicaciones en una declaración intitucional, “Expresamos nuestra preocupación por el incremento de estas enfermedades – cada día se describen cinco nuevas – que son especialmente graves y tienen altos índices de mortalidad entre los niños. Queremos, asimismo, adherirnos a las reivindicaciones de los enfermos y a las asociaciones que los representan y que se concretan en las siguientes demandas:

Derecho a la participación y a recibir una información adecuada y a tener acceso al diagnóstico.

Derecho al tratamiento y a recibir cuidados en igualdad de condiciones que los aquejados por enfermedades comunes.

Derecho al consejo genético y a la maternidad / paternidad disponiendo de los medios para tener hijos libres de los males que padecemos.

Derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicación y por la sociedad, como personas que requieren soluciones concretas para llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en el trabajo.

Derecho a la asistencia específica para la Enfermedad Rara que se padezca, lo que implica esfuerzos e inversiones en investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación, y diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas.

Derecho a soñar en un futuro para nosotros y nuestros hijos, en el que el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz, dispositivos de ayuda y acompañamiento social, información y asistencia especializada y multidisciplinar, protocolos y guías de buenas prácticas para quienes tienen la vida de los que padecen Enfermedades Raras en sus manos”.

http://web.enfermedades-raras.org/

http://www.enfermedadesraras.es/

 

 

 

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